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1185 días desde
Día Mundial de la ELA

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    CAMPAÑA SOLIDARIA DEL CUBO DE AGUA

    Todos conocéis la campaña que ha empezado en Estados Unidos del cubo de agua y que ha supuesto un gran difusión para nuestra enfermedad. Pero tambien somos conscientes de la necesidad de recibir donaciones para seguir apoyando esta enfermedad. Por eso todos los interesados en realizar donaciones podeis hacerlo de la siguiente forma;
    - BANKIA; IBAN ES09 2038 1923 15 6200003135
    - PayPal y tarjeta: en al web: www.eventosadela.com. Una vez en la página entrar en el apartado donaciones

    Estas cuentas son también las válidas par cualquier tipo de donación o participación en eventos como la FIESTA DE LA JUVENTUD

    Hoy y durante 15 días se ha iniciado una campaña en el metro en favor de la ELA , con la instalación de carteles "MOJATE POR LA ELA"

    GRACIAS A TODOS POR VUESTRA AYUDA Y POR VUESTRO APOYO

    EN BREVE INFORMAREMOS DE TODOS LOS DATOS REFERENTES A ESTA CAMPAÑA PARA QUE SEA CONOCIDA POR TODOS 


    COMIDA  DE HERMANDAD 2014

    Queremos comunicaros que el tradicional Encuentro de Familiares y Enfermos con la Comida de Hermandad,estaba previsto para el día 21 de junio se trasladara al DÍA 4 DE OCTUBRE DE 2014, y que como en años anteriores se realiza en el Hotel NH EUROBUILDING (C/. Padre Damián, 23 – 28036 MADRID)..



    COMUNICADO DE LAS ORGANIZACIONES ESPAÑOLAS DE PACIENTES CRÓNICOS SOBRE LA IMPLANTACIÓN DE NUEVOS COPAGOS Y RECORTES SOCIALES. Ver en el siguiente enlace.


    FIRMA DE CONVENIO

    La Fundación Atlético de Madrid se ha comprometido con el Comité Olímpico Español y la Asociación Española de ELA a sensibilizar a la población sobre dicha enfermedad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

    La Fundación Atlético de Madrid se ha comprometido este lunes 23 de junio con el Comité Olímpico Español (COE) y con la Asociación Española de ELA (ADELA) a sensibilizar a la población sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el firme objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas y familias que sufren dicha enfermedad de manera directa.

    La parte social de LA FUNDACIÓN tomó la responsabilidad sobre el césped del Estadio Vicente Calderón, en presencia de Enrique Cerezo, presidente del Club Atlético de Madrid; Alejandro Blanco, presidente del COE; Adriana Guevara, presidenta de ADELA, y Adelardo Rodríguez, presidente de la Fundación Atlético de Madrid, entre otros.







    Últimas noticias

    • REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS Desde el instituto de investigación Carlos III nos solicitan hagamos difusión del Registro Nacional de Enfermedades Raras para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.  El enlace con toda la información es: https://registroraras.isciii.es. También pueden contactar con registro.raras@isciii.es  y  aalmansa@isciii.es  y también, a través de los teléfonos 918222050-918222032.
      Publicado a las 30/6/2014 4:31 por Redacción ADELA
    • ASAMBLEA GENERAL El pasado dia 27 de mayo se celebró la asamblea general de Adela España y Adela Madrid. Para los socios que quieran mas información, pueden ver la memoria de actividades y económica y los estatutos de la Asociación
      Publicado a las 2/6/2014 4:01 por Redacción ADELA
    • TEATRO SOLIDARIO A FAVOR DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA El Ayuntamiento de Solosancho y el Grupo de Teatro de Solosancho celebraron el pasado 22 de marzo la IV Jornada de Teatro Solidario con el fin de recaudar fondos para la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), que ayuda a todos los enfermos de ELa con asesoramiento, ayudas técnicas, y prestación de servicios sociosanitarios. Todo el municipio se volcó en la celebración de esta jornada de teatro solidario que no sólo busca recaudar fondos para AdELA sino que quiere sensibilizar y dar a conocer esta enfermedad. Adriana Guevara, Presidenta de AdELA, señaló que «este tipo de acciones son importantes para dar visibilidad y humanizar una gravísima enfermedad. Todo los beneficios serán para poder seguir dando servicios y apoyo a ...
      Publicado a las 26/3/2014 5:49 por Redacción ADELA
    • RAP DE UN AMIGO Publicamos este Rap de nuestro socio y amigo Gabriel Sánchez Motejano (En la revista hay un error con el nombre), que como dice: “En su día me cansé de llorar, el ánimo y las ganas de vivir tienen que salir de nosotros mismos. Todo se ve mejor con una sonrisa….”Quiniela, primitiva, lotería Navidad dinero gastado para na!, para na!No sabíamos que una ELA nos iva a tocar.Nos toca ir al médico , dolor en el hombro o con la lengua trabá...¡ no hay lugar a dudas tenéis una ELA !Sentaos que os lo explico, lo vais a flipar....y agarraos a la silla que os vais a desmayar.Vuestras neuronas motoras...empiezan a cascar.Dias de llanto , días ...
      Publicado a las 24/3/2014 6:31 por Administrador ADELA
    • NUEVO BLOG DE UN AMIGO DE LA ASOCIACIÓN Nuestro amigo Juan Jesús de Vigo ha creado un nuevo blog que es el juanjesc7.blogspot.com.es
      Publicado a las 26/2/2014 3:12 por Redacción ADELA
    • FUNERAL Queremos dar las gracias al sacerdote D. Luis Miguel Fraile por su acogida y cariño en la celebración del funeral anual en la iglesia San Juan Evangelista de Madrid, por nuestros enfermos fallecidos.
      Publicado a las 26/2/2014 3:12 por Redacción ADELA
    • CONFERENCIA COLOQUIO TOLEDO El pasado 28 de enero a las 19 horas, en la biblioteca de Castilla-La Mancha del Alcázar de Toledo tuvo lugar una charla coloquio sobre la ELA y para hablar del  libro “El oro de Paris” de nuestro amigo y voluntario Antonio Nieto. Este acto fue promovido por el responsable de la Biblioteca de Castilla La mancha en Toledo, Don Alfonso González Con una asistencia de más de 40 personas, y con una importante repercusión en los medios de comunicación, tuvimos la oportunidad de conocer los principales problemas de nuestros de nuestros enfermos y de nuestra asociación. Manteniéndose una interesante debate al finalizar el acto. En la segunda parte de la charla, se presento el libro de Antonio Nieto ...
      Publicado a las 17/2/2014 2:43 por Redacción ADELA
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